Feeds:
Wpisy
Komentarze

Archive for the ‘Bartusiowo’ Category

Memoriał o Bartusiu

2012 Oct-Nov NBIA Newsletter

Dzisiaj, trzeciego grudnia 2012, dwa miesiące po odejściu mojego chrzestnego syna. Pani Patricia Wood, prezes międzynarodowej fundacji NBIA Disorders poświęciła w swoim journalu memoriał o Bartusiu załączając jego zdjęcie. Journal dociera do każdego zapisanego członka fundacji na świecie. Bez wyjątku.

Udostępniam go do wglądu w linku powyżej. Bartuś jest na stronie 13.

Read Full Post »

Msza za Św. P. Bartusia

Wszystkich chętnych oraz tych, którzy nie mogli być na mszy lub pogrzebie, zapraszamy do wspólnej mszy za Św. P. Bartusia, która odbędzie się 25 października 2012 o 18:30 w Kościele Św. Ap. Piotra i Pawła w Opolu.

Read Full Post »

Koniec.

Z wielkim żalem i pękniętym sercem, ogłaszamy, że dnia 03.10 o godzinie 18:30 Bóg zabrał Bartusia, by ten już nie cierpiał.

Msza Św. w intencji naszego aniołka odbędzie się 06.10.2012 o 7:30 w Kościele pod wezwaniem Św. Piotra i Pawła w Opolu.

Pogrzeb odbędzie się 06.10.2012 o godzinie 10:00 na cmentarzu Półwieś w Opolu.

Bartusiu kochamy Cię ponad wszystko, zawsze będziemy o Tobie pamiętać i się Tobą opiekować.

Nieważne czy na tym, czy tamtym świecie.

Rodzice, Dziadkowie, wujek.

Wszystkich odczuwających wewnętrzną potrzebę zapraszamy do wirtualnego nekrologu pod tym adresem.

Read Full Post »

Ciężki sierpień

Eh, po ciężkim lipcu przyszedł równie ciężki sierpień. Bartuś schudł. Miał troszkę ataków, a co najgorsze, złamała mu się prawa noga w dwóch miejscach. Nosi gips i będzie go jeszcze nosił przez 4 tygodnie do października. Kość udowa, oczywiście przy tej chorobie złamała się samodzielnie.

Jedyne co nam przychodzi teraz na myśl, to z jaką straszliwą chorobą mamy do czynienia i że nie możemy popełniać żadnych błędów w leczeniu. Z uwagi na utrudnioną możliwość przełykania przez Bartusia, zdecydowaliśmy się na udoskonalenie jego procesu trawienia poprzez operacyjne umieszczenie rurki PEG prosto do żołądka. Będziemy w ten sposób mogli mu podawać bezpośrednio jedzenie i leki. Dużo jedzenia spowoduje, że zacznie tyć, albo przynajmniej nie chudnąć. Jak będzie dokarmiony i upojony to powinien być spokojniejszy. Wtedy przyciśniemy z Ferriproksem, który OBY pomógł.

Bartuś wrócił do Domowego Hospicjum, także opiekę ma doskonałą.

Mamy nadzieję na lepsze jutro, że na świecie w końcu zostanie lek odnaleziony.

Read Full Post »

Ciężki lipiec

Piszemy dopiero teraz by podsumować cały miesiąc lipiec, który był ciężki.

Leczenie deferiprone’m musieliśmy przerwać po tygodniu ze względu na pojawienie się problemów z wypróżnianiem, spowodowanym wzdęciami. Nie jest to prawdopodobnie bezpośrednia przyczyna przez podawanie leku, jednakże nie mogliśmy ryzykować powstania jakiejkolwiek infekcji. Po kolejnym razie, gdzie Bartuś nie mógł się wygazować pojawiła się gorączka. Początkowo twierdziliśmy, że pojawiła się przez spięcie – tzw. gorączka ośrodkowa. Wtedy, gdy byliśmy na urlopach, Bartuś trafił do szpitala, gdyż jego stan był bolesny. Po trzech dniach, podaniu klonazepamu, no-spy i elektrolitów, Bartłomiej cały rozluźniony, ale senny wrócił do swojego domu. Po kolejnych trzech dniach „ataki” boleści jeszcze bardziej się nasiliły. Postanowiliśmy ponownie wezwać karetkę.

Okazało się, że Bartłomiej ma zapalenie jamy ustnej, bo po gorączce pojawiła się opryszczka okołogorączkowa, a następnie pęcherze na ustach i niewielka ilość na oczkach. Lekarze zdecydowali podać antybiotyki i wykonaliśmy także badanie ultrasonografem, które stwierdziło, że Bartuś ma gazy w brzuszku.

Lekarze starali się szybko reagować na wszystko, na razie Bartuś jeszcze leży w szpitalu, ale jego stan już ulega poprawie.

Co ciekawe, nie musi w zasadzie przyjmować od momentu podania antybiotyku żadnych leków rozluźniających typu Myolastan lub cięższe Relanium. Po prostu leży sobie spokojnie. Zważając, że Myolastan musiał brać od prawie dwóch miesięcy to podejrzewam, że tyle mogła rozwijać się owe zapalenie.

Deferiprone koniecznie zaczniemy podawać jak tylko to będzie możliwe, czyli wtedy gdy Bartuś nie będzie miał żadnych infekcji, stanów zapalnych i troszkę wróci do sił.

Na dzień dzisiejszy oprócz wysokich stymulatorów, modlitwy, cudu i nadziei jest to jedyna metoda leczenia. Oby pomocna!

Poniżej zdjęcie Bartusia w szpitalu:

Read Full Post »

Podziękowania

Postanowiliśmy zebrać i zapisać wszystkich ludzi o wielkim sercu, którzy w dowolny sposób starają się nam pomóc wygrać z ciężką chorobą Bartusia – stąd pojawiła się nowa gałąź w menu, jaką są podziękowania. Niech to będzie swoisty hol sław, ludzi ważnych, bez których wszystko byłoby trudniejsze.

Read Full Post »

Zaczynamy leczenie!

Po długich biurokratycznych pertraktacjach z urzędami, udało nam się wraz z Doktorem wywalczyć możliwość leczenia testowego dla Bartłomieja! Oznacza to nową nadzieję, znak na niebie, że może będzie lepiej.

Deferiprone to środek chelatujący (usuwający) żelazo o na tyle drobnej strukturze, że jest w stanie dotrzeć do mózgu i upchać zbędne żelazo do krwioobiegu, gdzie następnie usuwane jest z moczem.

Jest to bardzo ważna sprawa dla nas. Otrzymaliśmy dwa opakowania, przy początkowej dawce powinny starczyć na cztery miesiące. Oczywiście lek jest w Polsce niedostępny i pełnopłatny. Będziemy importować z Czech, którzy honorują nasze recepty. Koszt leku to około 1700 zł za opakowanie, więc troszeczkę finanse zostaną zubożone. Nieważne, liczy się by Bartłomiej wyzdrowiał (oby!).

Leczenie zaczyna się od gruntownych badań podstawowych i skrinningu. Następnie co tydzień będziemy musieli przeprowadzać badanie krwi pod kątem ilości ferrytyny, hemoglobiny itp. Grunt, żeby nie powstała anemia lub jakiekolwiek zapalenie.

Tym sposobem rozpoczynamy cykl raportowania co tygodniowego stanu zdrowia Bartłomieja w postaci dziennika, na tejże stronie.

Read Full Post »

Older Posts »